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arimafuji
- 13/11/26(火) 20:05 -
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一年前に何となく気になり仲間の医者に腫瘍マーカーを調べてもらったらとんでもない数値がでて直ぐに大きな病院を紹介してもらい全ての検査をしたが（内視鏡、胃カメラ。エコーCT,MRI,レントゲン、PET）何も出てこない、でも血液検査するたびに数値が上がる１９−９は最初１０倍から１０００倍迄上がってきた。流石に医者もおかしいと調べる方法を変えて見つかったのが間質性肺炎、３月に見つかり７月に急性憎悪になりＩＣＵに放り込まれ今回は何とか一命を取り留めた。
次になったらまず助からない、その後血液検査でまだ上がり続くので検査入院で見つかったのが十二指腸乳頭癌、通常なら早期発見で何も問題なく手術が出来るのですが間質性肺炎のため手術が出来ない。(薬の副作用が多すぎる免疫力抑制剤で糖尿病）要するに手の施しようがないってことで
長くて余命２年位かな、早ければ年内このサイトに書き込みも次有るかどうかわからない状態です青ちゃんよりは遅くまでバイクには乗れたけどまだ乗れないことはないけど風邪を引いたら命とり、毎日暇でしょうがない。
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<Mozilla/5.0 (compatible; MSIE 10.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/6.0)＠58-70-29-126f1.hyg1.eonet.ne.jp>
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青ちゃん
- 13/11/30(土) 10:08 -
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▼arimafujiさん：
書き込み遅くなり申し訳ありません。
なんて言ったらいいのでしょうか？
こういう時っていつか私にも来るんでしょうが（大分前に医者にガンかもしれないって言われたことがありましたが）、つらいですね。
>長くて余命２年位かな
寂しいです。
長生きできるよう頑張ってくださいね。
本当にお祈りします。
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<Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; WOW64) AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko) Chr...＠ntkngw612058.kngw.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp>
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arimafuji
- 13/12/1(日) 1:49 -
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▼青ちゃんさん：
>▼arimafujiさん：
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>書き込み遅くなり申し訳ありません。
>なんて言ったらいいのでしょうか？
>こういう時っていつか私にも来るんでしょうが（大分前に医者にガンかもしれないって言われたことがありましたが）、つらいですね。
> >長くて余命２年位かな
>寂しいです。
> 長生きできるよう頑張ってくださいね。
>本当にお祈りします。
こんにちは、
今年三月に間質性肺炎って診断された時何それ？帰って来てネットで調べたらとんでもない病気だってことが解り此処で生存率が約五年位だってのが解り元気での五年ならいいけど病気の五年はつらいな〜って、でも本人そんなに落ち込んでいませんので癌はともかく間質性肺炎が治ることがなく急性憎悪に掛かれば命とりなので一度かかり助かったので今はおまけみたいなもので癌の方は二年ですがこちらは明日かもしれないし二年より生きるか解りません。問題は運動が出来ないのがつらい
動けば咳が出るし血中酸素濃度が６０位まで下がるし動かないと筋力が落ちて歩けなくなるし、楽しみの食事は味覚障害まで出るし毎日暇を持て余してるこの状態で長生きしたくないです。
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<Mozilla/5.0 (compatible; MSIE 10.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/6.0)＠58-70-29-126f1.hyg1.eonet.ne.jp>
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よたひゃく
- 13/12/2(月) 22:45 -
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▼arimafujiさん：
こんばんは、病院で医療ソーシャルワーカーと言う仕事をしているよたひゃくです。
とんだことになりましたね。
「晴天の霹靂」「明日は我が身」――いろんな諺が浮かびます。
乳頭部がんなんですか？
一般論で言って、見つけにくい場所ですね。
肝臓や胃の後ろにある臓器だから、
セカンドオピニオンってご存知ですか？
今かかっている病院の資料をもって、他所の病医院の医師に話を聞きに行く(なにか良い手は無いか？ 本当に手術ができないのか？)という制度です。
たいてい、予約制で保険が効くところと効かないところがあります。
前者で初診料のみの場合が多い。後者だと３０分〜１時間で１〜２万円くらいとります。
ダメ元で聞きに行くのも一つです。
病院のHPで調べると、そもそもセカンドオピニオンの制度があるのか？予約の仕方、幾らかかるか？などがわかる場合があります。
間質性肺炎のみならず、呼吸器疾患で労作時の酸素飽和度６０％と言ったらかなりけっして軽いほうではないと思います。
在宅酸素療法をするという話は出ていますか？
何処に御住まいか存じませんが緩和医療科がある病院を探して、呼吸のことリハビリテーションのことなど相談に乗ってもらうのも良いかも知れません。
私が住んでいる近くのがんセンターでは、味覚障害が起きた時の少しでも楽しめる食事のメニューなども相談にのってくれます。
余命に関しては一般的に短めに医師は言います。
長めに行って、早く亡くなったら恨まれるからです。
一般的には、長い月の単位(例４〜５か月)だとか、短い年の単位(同２〜３年)などと言うことが多かったです。私がいた緩和ケア病棟では……。
なにしろ、がん相談センターという相談室を設けている病院が多い(がん診療拠点病院の場合)ので、お一人で抱え込まずに、そういう所に話に行く、あるいはTELをしても良いと思います。
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<Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; WOW64) AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko) Chr...＠p2127-ipngn100306sizuokaden.shizuoka.ocn.ne.jp>
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arimafuji
- 13/12/7(土) 0:36 -
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▼よたひゃくさん：
>▼arimafujiさん：
>
> こんばんは、病院で医療ソーシャルワーカーと言う仕事をしているよたひゃくです。
> とんだことになりましたね。
> 「晴天の霹靂」「明日は我が身」――いろんな諺が浮かびます。
>
> 乳頭部がんなんですか？
> 一般論で言って、見つけにくい場所ですね。
> 肝臓や胃の後ろにある臓器だから、
>
> セカンドオピニオンってご存知ですか？
> 今かかっている病院の資料をもって、他所の病医院の医師に話を聞きに行く(なにか良い手は無いか？ 本当に手術ができないのか？)という制度です。
>
> たいてい、予約制で保険が効くところと効かないところがあります。
> 前者で初診料のみの場合が多い。後者だと３０分〜１時間で１〜２万円くらいとります。
>
> ダメ元で聞きに行くのも一つです。
> 病院のHPで調べると、そもそもセカンドオピニオンの制度があるのか？予約の仕方、幾らかかるか？などがわかる場合があります。
>
アドバイス有難うございます、幸いにも先端医療に知り合いが居りまして四日の日に診察に行き今度の月曜日に放射線治療しかないと言う事で行くことになってましたが放射線を当てると急性憎悪になるので放射線を当てることが出来ないので
このまま様子を見るしかないと言われてしまいました息子の嫁が隣の市ですが医療センターの看護師をしてるのですが難しいねって言ってました。どちらにしても癌より間質性肺炎の方が今現在では早いと思いますので手術はしなくても良いかなと思ってます。。
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<Mozilla/5.0 (compatible; MSIE 10.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/6.0; YTB730)＠58-70-29-126f1.hyg1.eonet.ne.jp>
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